Nieuleczalna choroba dziecka to tragedia, gdy dotyka dwoje dzieci – to dramat, jaki trudno opisać słowami… Mukowiscydoza jest chorobą, niszczącą cały organizm, spowodowaną mutacją genu. Jej najbardziej agresywna forma zdarzyła się zarówno u Natalki, jak i Patrycji… Skazała dziewczyny na szpital, na gastrostomię, na walkę o oddech. Choroba powoduje wydzielanie śluzu w nadmiernych ilościach, wydzielina zalewa płuca, odbiera oddech, rujnuje układ oddechowy i pokarmowy. Wyniszcza cały organizm…
13 sierpnia 2021 roku zmarła Natalka. Przeżyła 18 lat.
Ale jest szansa na życie dla Patrycji, tą szansą jest lek, który zatrzymuje chorobę, lecz, niestety, nie jest refundowany w naszym kraju. To leczenie przyczynowe – leczy się przyczynę, a nie skutek choroby… Zwiększa pojemność płuc, organy stopniowo się regenerują…
Miesięczna kuracja kosztuje 80 tys. zł.
Nie można przerwać brania leku, gdyż nastąpi drastyczne pogorszenie stanu zdrowia pacjentki.
Patrycja jest wesołą nastolatką wielu talentów. Mimo ciężkiej choroby i wielu ograniczeń z nią związanych (codzienne inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, szpital, który jest drugim domem) ma swoje marzenia. Bardzo kocha zwierzęta (zrobiła nawet kurs groomingu, czyli pielęgnacji zwierząt!). Pomóżmy jej spełniać marzenia i żyć!
Ruszyła zbiórka dla ratowania życia Patrycji na 3-letnie nierefundowane leczenie mukowiscydozy
Organizator zbiórki: Fundacja Oddech Życia
Patrycja Kaniewska, 17 lat
Kiełczów, dolnośląskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 30 sierpnia 2021
Zakończenie: 15 listopada 2021
Zbiórka na tabletki, które pokażą czerwoną kartkę MukoZabójcy!!
23 października będzie też Bieg po zdrowie dla Patrycji na dystansie 5 kilometrów i nordic walking też 5 kilometrów. 100 proc. wpisowego dla Patrycji!
Szczegóły na plakacie…